«Дуже приємно, коли стають на ноги діти, які жили тільки на візках», — розповідає Олег Кучер, директор Потіївської спеціальної загальноосвітньої школи-інтернату.

...Сьогодні в Україні є близько 150 тисяч дітей з наслідками поліомієліту і церебральними паралічами. Лікування та реабілітація за кордоном або в комерційних організаціях коштує щонайменше десятки тисяч євро, а держава не може забезпечити безкоштовної комплексної програми. Хто дасть таким дітям шанс на майбутнє?

Спеціально оснащені спортзали та ігрові майданчики, ліфти, іпотерапія,фізіо-, парафінотерапія, ряд інших методик корекційно-реабілітаційної роботи та відповідний підхід у навчанні – продумана спонсорська робота може стати не поодиноким випадком «під настрій», а систематичною діяльністю. І спрямованою не на створення власного іміджу, а на найефективніший результат – реальне покращення здоров’я дітей з ДЦП.

І спокійний низькорослий коник на подвір’ї такого навчального закладу – не забаганка чи модний тренд, в який благодійник демонстративно «одягнеться» перед всією країною, а лише один елемент надзвичайно складної комплексної роботи, яка дійсно «ставить дітей на ноги».

Звучить нереально? Тим, хто безпосередньо зіткнувся з проблемою здоров’я дитини, уже не одягти рожеві окуляри, але сумну реальність дійсно можна змінити.

Замкнуте коло проблем

Активно жити, веселитися, відпочивати, спілкуватися та будувати плани на майбутнє – незаперечне право кожного. І сьогодні уже не секрет, що дцп – це не німий вирок. Вчасна реабілітація та корекція відкривають перед дитиною двері кімнати-камери.

Однак в Україні не існує комплексної державної програми, яка затверджує алгоритм лікування дітей з особливими потребами. Реабілітація в приватних реабілітаційний центрах залежить від платоспроможності батьків, а закордонна тим паче.

Оскільки така терапія не є послідовною, то результат передбачити важко. Адже головна умова ефективного лікування – це узгоджені дії неврологів, ортопедів, реабілітологів, фізіотерапевтів, психологів, педагогів та батьків дитини.

Окрім того, саме батькам доводить виробляти навички самостійного пересування хворої дитини, що дуже непросто. Через брак коштів та відповідних умінь пропускається той період, коли навіть дитину зі складною формою ДЦП можна поставити на ноги. Наслідок зрозумілий.

Ще одне питання – соціалізація. Поки для нашого суспільства «сприйняття на рівних» дітей з особливими потребами не стане аксіомою, доти таким дітям буде непросто знаходитися у звичайній школі. А для поширеної в світі інклюзивної освіти потрібно створити ряд необхідних умов.

По-перше, сьогодні відсутня чітка стратегія розвитку та фінансування «інклюзії», по-друге, школи абсолютно не готові ні технічно, ні методично, ні психологічно, ні кадрово.

На жаль, поширений стереотип негативного й упередженого ставлення до спеціалізованих шкіл, бо вони асоціюються з інтернатами радянського типу. Потрібно нарешті усвідомити, що такі спеціалізовані школи – уже давно не інтернати, а умови для дітей з ДЦП там максимально сприятливі. Головне, що окрім комплексної системної реабілітації та лікування, саме тут можна знайти спонсора для окремої дитини, який дійсно відкриє перед нею «необмежені можливості».

Шанс, який дарує рух

Хто в Україні зможе забезпечити повноцінне тривале лікування та реабілітацію? Звучить неймовірно, однак такий заклад дійсно існує. Завдяки продуманій спонсорській роботі, Потіївська школа-інтернат для дітей з наслідками поліомієліту на церебральними паралічами показує ефективний приклад того, як можна організувати повноцінне лікування дітей з особливими потребами.

Абсолютно безкоштовно! Провідні світові методики, вітчизняні напрацювання, інтеграція дітей в суспільство – маленький острів надії на карті тотального відчаю.

«Хто ми є – навчальній заклад чи інтернат, де проживають, чи реабілітаційний центр? – риторично запитує Олег Кучер, директор Потіївської спеціальної загальноосвітньої школи-інтернату. – Важко сказати, що важливіше для дітей – навчання, проживання, чи соціальний захист і лікування – адже це все єдине».

Викладання ведеться за двома програмами – загальною та спеціальною, тому якщо дитина демонструє хороші результати, її переводять у звичайний клас. За словами директора, у минулому році закінчилишколу 9 дітей, з них 4 прекрасно здали ЗНО і 1 дитина отримала золоту медаль. Тобто, всі вони мали можливість вступити до вищих навчальних закладів.

Микола Жабняк

Окрема тема – спортивні досягнення учнів школи. Наприклад, у 2008 році Микола Жабняк здобув срібну медаль на Паралімпійських іграх у Пекіні.

«Що стосується матеріально-технічної бази,– продовжує Олег Кучер, – то всі кабінети, в тому числі спеціальний ліфт, обладнані за рахунок особистих коштів спонсора. Також багато допомагають благодійні організації. Хоча держава теж значно фінансує – 8,5 млн. гривень на рік».

Три зали лікувальної фізкультури, укомплектовані сучасними тренажерами, зал фізіотерапії, кабінет парафінотерапії, коник Грізлі для іпотерапії, ряд гуртків та клубів, лікарі та спеціально підготовлені вчителі. І головне – дітей привчають до самообслуговування та розвивають навики для майбутнього самостійного життя.

Також за рахунок спонсорів дітям проводяться операції в найкращих клініках Києва та Харкова. За рік 15 дітям було здійснено складні хірургічні втручання. Спонсори також оплачують доставку, наймають патронажні сестри. Потрібен лише дозвіл батьків.

«Наприклад, один хлопчик прийшов до нас зовсім не ходячим, – розповідає директор. –Мати ледь погодилася, щоб його привезти. А буквально через декілька місяців вона побачила, що дитина ходить. Уявляєте, що відчуває мати, коли бачить, як її дитина робить свої перші кроки?»

Однак допомога, яка дійсно здійснює мрію вільного руху, потрібна далеко не всім батькам… «Проблема в тому, – говорить Олег Михайлович, – коли дитина починає тут навчатися, то батьків позбавляють 50% пенсії… На жаль, саме через це чимало батьків відмовляються дати шанс на відповідне навчання та розвиток своєї дитини. А деякі навіть відмовляються від операції та забирають дитину, щоб не втратити групу… В таких випадках нам дуже потрібна допомога правозахисних організацій».

На жаль, установ такого рівня в Україні надзвичайно мало. Однак, це реальний приклад та справжня надія для дітей з ДЦП.

Навіть професор Болонського університету Дімітріс Арджиропоулос сказав, відвідавши Потіївську школу-інтернат: «Ваш заклад має величезне значення».

Батьки, чиї діти тут стали на ноги, з ним погодяться.

Світлана Майструк, «Рідна країна»

Фото автора